抵抗抗生素的葡萄球菌與人類細胞

說服100萬美國人戴上每一小時都會將其血壓、行走步數和其他健康信息發送至一個中心數據庫的智能手表？讓他們參與關于其遺傳數據如何被研究人員使用的討論？這些是日前在一次將總統巴拉克·奧巴于上個月提議的醫學計劃具體化的研討會上提出的想法。奧巴呼吁招募至少100萬名美國志愿者參與一項針對基因、環境和健康的研究，旨在加快為每位病人量身定制治療方法的進展。

這或許聽上去很簡單，但事實并非如此。在美國國立衛生研究院（NIH）會面的近90名科學家和業界及患者代表給出了上述結論。不過，在兩天的會議結束時，大多數參會人員似乎懷著滿腔熱情贊同該計劃，盡管他們有點被設計一個花費10億美元甚至更多并且持續十年或更久的項目所面臨的挑戰嚇到。

“這需要去做，但我們需要清晰地勾勒出目標并將其設計出來，從而使其成功達到*化。"位于波士頓的馬薩諸塞州總醫院心臟病學家和人類遺傳學家Sekar Kathiresan表示，“否則，我們就會掉進‘兔子洞’：花費很多錢，而人們在左右質疑，整個計劃成了浪費錢財的項目。"

這項被包括在奧巴2016年預算草案中的美國隊列研究，是醫學計劃的中心，也是NIH院長Francis Collins的創意。Collins*次提出這個想法是在2004年，當時他是NIH基因組研究所所長。而包括英國和愛沙尼亞在內的其他國家當時已進入大規模人口研究階段。不過，Collins的計劃因被認為不切實際且花費過高而沒有取得任何進展。

Collins表示，多虧了能降低支出的新技術，如今形勢已然不同。省錢的途徑包括電子健康檔案、更廉價的基因組測序以及很多諸如智能手機、智能手環等可監測健康的設備。不過，一些重大問題出現了：誰應被招募進該項研究？研究人員如何將他們的健康數據緊密結合起來？該研究的整體目標是什么，是為了尋找罕見疾病基因還是測試新的治療方法和設備？

為了省錢，作為zui初階段，NIH提議招募已經參加正在進行的隊列研究的參與人員來代替白手起家。例如，醫學計劃是美國退伍軍人事務部“百萬老兵項目"附帶產生的結果。“百萬老兵項目"旨在將志愿者的DNA樣本同其持續了20年的健康檔案數據庫起來。不過，一些參與者擔心這種方式是否真的劃算。研究人員將不得不重新參與者，詢問他們是否愿意參與，而很多人可能會拒絕這一請求。其他人則警告說，現有的隊列研究或許并不能充分代表美國在地理、種族和社會經濟上的多樣性。

Collins介紹說，志愿者必須參與該研究中關于個人數據將如何被使用的設計和決策過程。不過，他也承認，這種方式將成為一種挑戰。一些想法來自現有的項目，比如允許病人分享其健康數據用于疾病研究的商業門戶——PatientsLikeMe。另一家公司23andMe已經利用征得顧客同意的信息建立了遺傳學研究數據庫。如果舊的隊列研究曾讓病人“擁有"自己的數據，“我們幾乎能馬上招募這個百萬人的隊列。"23andMe公司執行官Anne Wojcicki 表示。

其他人提出了另外的問題。例如，該項研究是否應招募兒童？一些人認為，讓家庭成員參與進來會增強該研究在尋找和疾病的基因方面的力量。但涉及50萬名成年人的英國生物樣本庫項目負責人Rory Collins建議單獨開展一項兒童隊列研究，因為和與成年人打交道相比，招募兒童并研究他們的疾病是一件截然不同的事情。“如果你試圖做所有事情，很有可能會失敗。"他預測說。這也是導致NIH國家兒童計劃zui近終止的一個主要問題。

對于能監測一個人健康的移動醫療技術有著大好前景這一看法，似乎大家更為贊同。移動醫療技術追蹤的不僅是身體活動和心率，還有一些電子健康檔案很難獲取的因素，比如社交和有毒物質接觸等測量數據。一些與會人員很希望能為全部100萬名參與者配備智能手機和智能手表。但其他人警告說要謹慎行事，他們認為此類移動數據將對研究人員帶來多大用處還不清楚。

Collins認為此次研討會具有“歷史性意義"，并且得出結論說，盡管有些問題仍懸而未決，但并未有“大的問題"存在。不過，在敲定細節方面，NIH的時間很緊迫。2016財政年度將在10月開始，同時假定國會批準1.3億美元的“首付款"（看上去很有可能），NIH將只有12個月發出提案請求并花掉這筆錢。由耶魯大學人類遺傳學家Richard Lifton和NIH政策負責人Kathy Hudson領導的一個工作組，正肩負著在9月前提出一項過渡計劃的任務。Lifton表示，在此之前，“仍然有大量的工作需要完成"。